Šest způsobů, jak být blíž člověku s RS

Vyplývá to mj. ze studie Yamouta et al., publikované již v roce 2013 v European Journal of Neurology. Její autoři dokonce doporučují, aby ošetřující lékaři u svých pacientů s RS hodnotili právě sociální aspekty. K nim patří také pomoc ze strany rodiny – a to nejen v době stanovení diagnózy, ale i v každodenním životě chronicky nemocného člověka.

Tuzemským pacientům s RS mohou lékaři doporučovat Poradnu sociální pomoci, která je dostupná na webu www.rskompas.cz a kde jsou mj. k dispozici všechny formuláře pro sociální služby a dávky. Je zde také přehled různých životních situací, paragrafů a odpovědí na často kladené otázky. V případě jakýchkoli dotazů týkajících se sociální problematiky se nemocní mohou prostřednictvím webové poradny osobně obrátit na sociálního pracovníka, který jim rád poradí.

Co doporučit rodinným příslušníkům pacientů s RS?

1. Snažte se porozumět tomu, že život s RS přináší spoustu nejistot – RS je velmi heterogenní onemocnění a u každého se může projevovat jinak. Příznaky se mohou pohybovat od závratí přes dysbalanci, slabost či kognitivní změny až po ztrátu zraku. To, co se objevuje u jednoho, u jiného platit nemusí. Důležité také je, že různé léky mají různé nežádoucí účinky.

2. Chovejte se k člověku s RS stejně jako před nemocí – obecně platí, že k jakémukoli pacientovi s neurologickým postižením je nejlepší přistupovat jako k silné a nezávislé osobě, která je schopna rozhodování a péče o sebe. Nemusíte se proto bát s vaším blízkým s RS mluvit o svých vlastních problémech a hledat u něj emoční podporu, stejně jako on ji bude hledat u vás.

3. Buďte flexibilní a chápaví – lidé s RS mají dobré a špatné dny, které nejsou předvídatelné. Mnohdy se mohou cítit velmi unavení i po dobrém spánku a může pro ně být obtížné se účastnit naplánovaných aktivit. Mějte proto pochopení a pro jistotu v záloze „plán B“.

4. Hledejte více informací o RS – nemoc se může projevovat příznaky, které jsou viditelné (např. slabost nebo třes), ale i změnami, které cítí jen sám nemocný (např. necitlivost, bolest nebo brnění). Objevit se mohou třeba také závratě, problémy s viděním či emoční výkyvy. Důležité je vyslechnout blízkého s RS, co právě zažívá a o čem chce, aby věděli ostatní. Kromě naslouchání je vhodné vzdělávat se o nemoci např. prostřednictvím relevantních a ověřených internetových zdrojů.

5. Nabídněte pomoc s každodenními činnostmi – lidé s RS mohou bojovat se zvládáním běžných věcí, jako jsou chůze, hygiena, vaření nebo uklízení. Tyto rutinní aktivity se pro ně stávají největší výzvou. Důležité je nabídnout jim pomoc, kdykoli jen to bude možné, a ujistit je, že jste tu pro ně.

6. Zapojte se do činnosti pacientských organizací, podporujte charitativní akce ve prospěch RS – poznávejte se s lidmi z vaší regionální organizace sdružující pacienty i jejich blízké s RS a zajímejte se o benefiční aktivity či podporu výzkumu RS. Ten je totiž pro nemocné s RS cestou vpřed. Nejenže tím svému blízkému s RS ukážete, že jste investoval do jeho budoucnosti, můžete se ale také potkat s dalšími lidmi a sdílet s nimi zkušenosti a získávat nové poznatky.

Zdroj: www.self.com (European Journal of Neurology)

Autor: miš